Ces dernières années, un certain nombre de célébrités se sont ouvert sur leurs maladies. Un geste qui non seulement désacralise l'image des stars mais permet de représenter des personnes invisibilisées voire marginalisées du fait de leurs problèmes de santé. Une systématique qu'il s'agit de rejeter et qui n'a pas lieu d'être en 2019.
Dernièrement, c'est Selma Blair qui a fait figure d'exemple à ce sujet. L'actrice de "Sexe Intentions" est apparue sur le tapis rouge de la soirée post-Oscars organisée par Vanity Fair avec une canne. Un détail tout sauf anodin qui n'est bien sûr pas passé inaperçu. Deux jours plus tard, l'actrice confiait qu'elle était atteinte d'une sclérose en plaques au cours d'une interview donnée à ABC. Un diagnostic survenu en août 2018 et qui, comme on se doute, a changé sa vie.
"Depuis que mon fils est né, j'étais dans une poussée de sclérose en plaques et je ne le savais pas", a déclaré Selma Blair à la télévision américaine. "J'ai tout donné pour paraître normale. Je faisais de l'auto-médication quand mon fils n'était pas avec moi. Je buvais. J'avais mal". Quant à accepter le diagnostic médical, elle confie : "Je pleurais car je comprenais que je devais m'abandonner à un corps en perte de contrôle. C'était un soulagement d'une certaine façon. (...) Je me suis dit : très bien, je vais être capable de faire quelque chose". Des propos qui ont eu le don de mettre en lumière cette maladie inflammatoire qui provoque un dérèglement du système immunitaire.
En octobre, Selma Blair avait déjà posté un long texte - émouvant d'honnêteté - sur Instagram, faisant état de ce qu'elle traversait. "Je suis handicapée. Je tombe parfois. Je laisse tomber des choses. Ma mémoire s'embrouille. Et mon côté gauche demande plus d'indications qu'un GPS cassé. Mais j'avance... Et je ris et je ne sais pas exactement ce que je vais faire, mais je vais faire de mon mieux", écrivait-elle alors, "(...) je suis quelqu'un d'ouvert et je veux que ma vie soit pleine d'une manière ou d'une autre. Je veux rejouer avec mon fils. Je veux marcher dans la rue et monter à cheval. J'ai la sclérose en plaques et je vais bien. Mais si vous me voyez en train de balancer des choses dans la rue, n'hésitez pas à m'aider à les ramasser. Ça prend une journée entière à moi seule. Merci et puissions-nous tous connaître de bons jours parmi les défis à relever". Et de conclure : "J'ai eu des symptômes pendant des années, mais je n'ai jamais été prise au sérieux jusqu'à ce que je tombe sur lui [le Dr Jason Berkley, le frère de son amie Elizabeth Berkley, aussi actrice] en essayant de comprendre ce que je pensais être un nerf pincé. J'ai probablement cette maladie incurable depuis au moins 15 ans".
Il n'y a pas à dire, de ce texte inspirant à son apparition sur le red carpet, l'actrice est un véritable exemple et un modèle de courage.
Parler pour sensibiliser et normaliser
Selma Blair n'est pas la seule à avoir participé à rendre visible sa maladie. En 2013, Angelina Jolie écrivait une tribune dans laquelle elle racontait sa double mastectomie à cause d'un risque élevé de cancer du sein. Elle confiait alors avec force : "Mes docteurs ont estimé que j'avais 87% de risque d'être atteinte d'un cancer du sein et 50% d'un cancer des ovaires. (...) J'ai décidé de prendre les devants et de minimiser les risques autant que possible". Cette double ablation préventive des seins avait ainsi fait tomber le risque à 5%. "J'écris sur ce sujet car j'espère que de nombreuses femmes pourront profiter de mon expérience. J'ai choisi de sortir du silence car beaucoup de femmes ne savent pas qu'elles vivent sous la menace du cancer".
Quant à faire tomber le tabou de la mastectomie, qui génère souvent une perte de confiance en soi chez de nombreuses femmes, elle confiait : "Personnellement, je ne me sens pas moins femme. Je me sens plus forte d'avoir fait un choix important qui ne diminue en rien ma féminité".
De son côté, Shannen Doherty a vu sa vie chamboulée par un cancer du sein, diagnostiqué en 2015. L'actrice de "Charmed" a alors parlé très librement de son traitement, le documentant sur les réseaux sociaux sans faux semblants, n'épargnant pas les moments difficiles. Une démarche thérapeutique pour elle et un moyen de briser les tabous autour de cette maladie.
Les images, fortes mais aussi anxiogènes, servent alors à la sensibilisation et à la lutte contre l'invisibilisation des personnes malades.
On peut également citer la chanteuse française Imany, qui a participé à briser le tabou de l'endométriose. Diagnostiquée à l'âge de 23 ans, elle raconte avoir souffert durant 9 ans, depuis ses premières règles, sans qu'on puisse mettre un nom sur ce mal. Depuis 2016, elle est l'ambassadrice de l'association Endomind qui sensibilise le grand public à l'endométriose.
"Cette maladie, au-delà des souffrances qu'elle entraîne, est une véritable injustice faite aux femmes. Outre, le fait qu'elles aient mal tous les mois, elles sont confrontées au mépris de la société. On leur dit souvent 'Vous avez vos règles, vous avez mal, il n'y a rien de nouveau'. Tous les jours, on leur trouve des excuses. Alors que cette maladie touche 1 femme sur 10 en France, peu d'entre elles sont suivies. Il n'y a pas de cure, de soin, d'étude, de dépistage sur le sujet. J'ai le sentiment qu'on peut laisser les femmes souffrir tous les mois, de l'âge de la puberté à la ménopause, dans l'indifférence générale", dénonçait-elle avec force dans une interview donnée à Doctissimo. Une preuve des tabous qui entourent encore les règles et, plus largement, le corps féminin.
Enfin, on peut citer Kim Kardashian, qui depuis plusieurs années parle ouvertement de son psoriasis, une maladie inflammatoire de la peau qui se caractérise généralement par l'apparition d'épaisses plaques de peau qui se détachent sous formes "d'écailles" blanches. Il arrive ainsi à la star de la téléréalité de montrer les traces du psoriasis sur sa peau. Un geste très positif - assez paradoxal avec l'utilisation marketing qu'elle fait de son corps - qui tranche avec les éternelles représentations de peau dites "parfaites" dans l'industrie de la mode et de la beauté.
Mais ouvrir le dialogue sur une maladie serait-il une mission purement féminine ? Il semblerait que la plupart du temps, oui, et c'est certainement l'un des résultats de la masculinité toxique et de cette image faussée de l'homme devant être fort, viril. On pense cependant à Michael J. Fox, star de "Retour vers le futur", qui a libéré la parole sur la maladie de Parkinson. Diagnostiqué dès 1991, l'acteur en parle très librement. "On m'a dit que je pourrais encore bosser pendant 10 ans, qu'il y avait des recherches en cours, qu'il y avait un peu d'espoir. Mais ce n'était pas assez pour moi. J'étais sous le choc. C'est l'une des rares fois de ma vie où j'ai dit 'Vous savez qui je suis ? C'est ridicule. Vous ne pouvez pas me dire ça !' Je trouvais ça absolument absurde que ça arrive à quelqu'un comme moi.", avouait-il en 2017 dans une interview.
A l'origine d'une fondation destinée à financer la recherche sur la maladie de Parkinson, il déclare à ce propos : "Récemment quelqu'un m'a dit : 'Un jour, il y aura un remède contre la maladie de Parkinson et ce sera grâce à toi'. Je ne pense pas qu'on verra ce moment dans les 20 prochaines années. Mais je sais que nous aurons de nouvelles thérapies, qui amélioreront de manière significative la qualité de vie des malades. Sans me prendre trop au sérieux, j'ai l'impression de faire partie de quelque chose de spécial, bien plus spécial que n'importe quel film ou série télé".
Autant de discours, d'images, de combats nécessaires pour normaliser le quotidien des personnes malades. Celles-ci sont souvent invisibilisées car cela fait peur, c'est anxiogène, c'est tabou. Mais libérer la parole tend à mettre fin à cette invisibilisation volontaire. Encore plus lorsque c'est le fait d'une star à l'aura particulièrement étendue.
Cela permet à des anonymes malades de se retrouver dans les confidences de certain.e.s, de se sentir représenté.e.s, important.e.s et légitimes. Visibles, tout simplement.
